MALADIE DE LYME : AMELIORER LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS

I. Mot d’accueil de la Présidente

Merci beaucoup d’avoir accepté l’invitation de notre mission d’information. Je connais déjà votre agence, pour en être l’un des « experts institutionnels ». Si j’ai voulu m’associer à cette agence des médecines complémentaires et alternatives (A-MCA), ce n’est pas parce que je suis une militante de ce type de médecines, c’est parce que j’ai une curiosité pour ces pratiques de plus en plus en vogue, et qui semblent démontrer une certaine efficacité, en particulier face aux maladies chroniques nombreuses qui affectent notre société.

Nous conduisons une mission d’information intitulée « Maladie de Lyme : améliorer la prise en charge des patients », qui termine à présent ses travaux. Nous sommes bien renseignés sur les deux écoles pour la prise en charge de cette maladie, l’école SPILF et l’école des médecins Lyme.

Mais nous constatons qu’aucune des deux écoles semble apporter pleinement satisfaction pour la prise en charge des patients atteints de symptômes chroniques, qui sont au cœur de notre mission. Nous voyons bien qu’il faudrait pouvoir réconcilier ces deux écoles. Cela impliquerait, peut-être, d’ouvrir un peu le champ des prises en charge « orthodoxes » aux médecines complémentaires et alternatives.

Lesquelles ? Comment ? Nous n’en savons rien, et notre mission ne pourra évidemment pas statuer sur ces questions. Avec vous, ce que nous aimerions voir aujourd’hui, c’est où l’on en est de l’investigation sur ces différentes thérapeutiques, et s’il existe une perspective, à plus ou moins brève échéance, pour les incorporer dans notre système de soins. Nous aimerions aussi connaître votre vision du dossier Lyme, par le prisme de votre agence.

Je vous laisse la parole pour une dizaine de minutes, puis mes collègues rapporteurs, Nicole Trisse et Vincent Descoeur, vous poseront des questions.

II. Questions des rapporteurs

Questions générales sur le rôle de l’A-MCA

Pouvez-vous nous présenter l’A-MCA : le contexte de sa création, ses missions, son personnel, ses moyens d’action ?

L’Agence des Médecines Complémentaires et Alternatives (A-MCA) est un lieu de réflexions, d’informations et d’actions dont le but principal est de favoriser l’essor des pratiques complémentaires adaptées tout en luttant contre les méthodes alternatives et les dérives thérapeutiques en santé. L’A-MCA est une association à but non lucratif (loi 1901) créée le 1er octobre 2020, co-fondée par Véronique Suissa, le Pr. Serge Guérin et le Dr. Philippe Denormandie.

Sa création s’inscrit dans le prolongement d’initiatives plurielles portées par ses fondateurs entre fin 2017 et 2020 (direction d’un ouvrage grand public impliquant 52 contributeurs, colloque sur la question organisé au Ministère de la Santé, publications scientifiques, participation à des études sociétales dans le domaine, coopérations avec des universités et chercheurs, organisation et/ou participation à des évènements sur le sujet, etc.).

Me concernant, je suis active sur le sujet depuis 2012, date de mon inscription en doctorat impliquant une thèse sur le sujet et soutenue en septembre 2017. Entre2018 et 2020, j’ai coopéré à plusieurs reprises avec la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (MIVILUDES) : publication dans le cadre de leur rapport annuel qui n’a pas encore été publié, intervention dans le cadre d’une formation sur les dérives dispensée à l’École Nationale de la Magistrature, action de sensibilisation dans le cadre de leur partenariat avec l’École des Hautes Études en Santé Publique (EHESP) visant à accompagner les étudiants directeurs d’établissements sur la thématique des dérives. La MIVILUDES a également contribué aux initiatives plurielles des fondateurs de l’A-MCA (leur ouvrage grand public, le colloque qu’ils ont organisé au ministère de la Santé…) et à celles de l’A-MCA (colloque sur les dérives en santé, participation à son rapport annuel, etc…). Durant toutes ces années (2012-2020), j’ai pu mener certaines initiatives et/ou participer à nombreuses autres actions dans le domaine : publications scientifiques, contribution à des études sociétales, organisation de colloques universitaires, participation à des évènements dans le domaine, etc. Enfin, je fais partie de différents comités scientifiques liés à ces sujets (ex. Comité de la Ligue nationale contre le cancer), à la place des patients (Union Francophone des patients partenaires, deuxième avis) et plus largement liés à la santé (ex. Cercle Galien, émanant du Prix Galien, attribuant un prix de la recherche pharmaceutique).

Les co-fondateurs de l’A-MCA, le Pr. Serge Guérin et le Docteur Philippe Denormandie sont également investis depuis plusieurs années sur la thématique. Par exemple, le Dr. Philippe. Denormandie a fondé l’institut du Bien vieillir au sein du Groupe Korian qui visait à réfléchir au déploiement des thérapies non médicamenteuses au sein des Ehpad et des cliniques du groupe. Le Pr. Serge Guérin, expert des questions liées au vieillissement, est un précurseur en France du concept de « care » (prendre soin) et il préside depuis 2018 le conseil scientifique de la Fondation pour le bien vieillir, laquelle travaille autour de ces questions impliquant le soin relationnel et non médicamenteux ainsi que les médecines complémentaires.

Les réalités de terrain et nos actions professionnelles multiples dans le domaine(individuelles et collectives) nous ont amené à penser un lieu visant à structurer ce champ. En effet, 4 français sur 10 utilisent les MCA. Ces pratiques se déploient de façon grandissante dans la société et sont largement proposées dans les centres sanitaires et médico-sociaux ainsi que par de grandes associations (ex.Ligue Nationale contre le cancer, France Alzheimer). La législation évolue peu à peu en faveur de leur intégration puisque certaines pratiques sont actuellement réglementées (ex. chiropraxie, ostéopathie, acupuncture, homéopathie) tandis que des normes de formations émergent pour d’autres (ex. Formations RNCP, Diplômes Universitaires…) facilitant leur déploiement. Cela étant, cette démarche de régulation est naissante, conduisant à des problématiques telles que l’essor de niveaux de formations très hétérogènes pour une même MCA. Par exemple, l’hypnose peut être dispensée par un professionnel dûment formé ou par un praticien formé en l’espace d’un week-end.

Cette réalité concerne de très nombreuses MCA participant à la confusion et à l’émergence de risques pour la santé des personnes. La confusion dans le domaine, le besoin de clarification et surtout la demande de structuration de ce champ nous a amené à penser la création de l’A-MCA. Cette idée a mûri pendant deux années (2018-2020) durant lesquelles nous avons porté un ensemble d’initiatives dans le domaine.Certaines de ces actions menées lors du premier confinement nous ont renforcé dans cette perspective: notamment la consultation citoyenne que nous avons porté dans le cadre desÉtats Généraux de la Séniorisation qui pointait la demande massive d’accès aux MCA pour les séniors ; ou encore notre participation à l’étude portée par SPS qui mettait en lumière la demande importante des soignants (74%) d’un accès aux MCA pour mieux gérer leur stress en période de covid. C’est dans ce contexte que nous avons échangé avec différents acteurs (scientifiques, politiques, institutionnels…) pour mieux délimiter ce projet et en mesurer la pertinence.

Ce projet dans son ensemble a été présenté aux équipes de la DGS au Ministère de la Santé ainsi qu’au Directeur Général de la Santé, Monsieur le Professeur Jérôme Salomon. Son regard bienveillant et encourageant envers ce projet a confirmé la pertinence de ce projet lancé en juillet 2020. Dès lors, nous avons informé la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (MIVILUDES) de ce projet. La MIVILUDES a accepté dès la création de l’A-MCA d’intégrer un de leurs représentants au sein de notre comité d’experts (comité de réflexion en charge du rapport annuel de l’A-MCA). Cela nous semblait essentiel dans la mesure où nous souhaitions également œuvrer pour la prévention des risques et la lutte contre les dérives thérapeutiques. Enfin, nous nous sommes rapprochés de nombreuses personnalités qualifiées (professeurs en médecine, chercheurs, élus…) ainsi que de structures avec lesquelles nous étions en lien dans le cadre de coopérations précédentes (Associations, universités, mutuelles…). Tout le monde a immédiatement accepté d’intégrer et de soutenir l’A-MCA.

L’A-MCA a très rapidement suscité un intérêt sociétal massif, c’est la raison pour laquelle nous avons élargi notre écosystème sous forme de « pôles d’activités ». C’est dans ce contexte que nous avons débuté, dès septembre 2020, nos premiers travaux et nos premières actions à l’appui de près de 100 experts et de 30 partenaires.

L’A-MCA a quatre missions principales en lien avec les MCA : réfléchir, agir, informer et démocratiser. Ses activités s’articulent autour de cinq axes majeurs : (1) la recherche, (2) la formation, (3) l’information, (4) l’intégration adaptée et sécurisée de certaines médecines complémentaires au bénéfice des personnes (soignants, patients, aidants, salariés…) (5) et la lutte contre les dérives thérapeutiques en santé.

Plus précisément, l’A-MCA mène des actions transverses impliquant : (1) la réalisation d’études (recherches scientifiques, études sociétales, enquêtes de terrain, sondages…), (2) la conception/co-conception et la mise en œuvre de formations institutionnelles et/ou académiques (entreprises, universités, grandes écoles…), (3) le déploiement de stratégies et/ou d’outils de communication(ex. guides d’information, démarche de sensibilisation, organisation d’évènements à thématiques, etc.), (4) la mise en place structurée de dispositifs deMCA (entreprises, associations, centres sanitaires et médico-sociaux…), (5) des actions transverses de prévention et de lutte contre les méthodes alternatives et les dérives en santé (sensibilisations, colloques, guides d’information, etc.).

Pour mener à bien ses missions, l’A-MCA est constituée de différents comités d’experts visant à réfléchir sur les enjeux des MCA (comité de réflexion), à agir sur le terrain (comité d’action), à informer les publics (comité d’information) et à démocratiser le sujet (commission citoyenne). Ces comités sont composés de plus de100 personnalités hautement qualifiées aux expertises scientifiques (chercheurs en sciences médicales, humaines et sociales), politiques (députés, élus régionaux/locaux, anciens ministres…), institutionnelles (Fondateurs et/ou dirigeants d’associations, de mutuelles, de représentants d’institutions majeures…), de terrain(médecins, infirmiers, psychologues, psychiatres, oncologues…) et intègre dans ces travaux les représentants des usagers (patients, aidants, publics informés…).

L’A-MCA est soutenue par une variété de partenaires institutionnels reconnus et engagés impliquant le secteur associatif (ex. Associations et fondations d’entreprises…), le monde de la recherche (Universités nationales et internationales, grandes écoles, laboratoires et fondations de recherches…), les organisations sociales et les entreprises (acteurs de la prévention et/ou de l’accompagnement des personnes, groupes médico-sociaux, etc.)et le monde mutualiste (mutuelles, groupes de protection sociale…).

L’A-MCA coopère ainsi avec l’écosystème de la santé et l’ensemble des acteurs impliqués dans l’accompagnement au sens du ”prendre soin”. Elle mène des actions avec et/ou pour ses partenaires autour de projets transverses (études, débats, formations, sensibilisations, etc…) dans le but de favoriser l’essor des pratiques bénéfiques tout en luttant contre les dérives en santé. Autrement dit, l’Agence développe ainsi des projets de terrain et de recherche adaptés aux besoins et attentes des partenaires. Pour chacun de ses projets, l’A-MCA en assure l’ingénierie, la méthodologie, la mise en place, le suivi, l’évaluation, le bilan et la communication.

Enfin, l’AMCA est pilotée par un Conseil d’Administration. Un conseil stratégique en cours de constitution a pour mission de conseiller et d’aider à déterminer les priorités d’actions de l’A-MCA. Une équipe interne composée d’une Direction Générale et de différents chargés de missions permet d’assurer le bon fonctionnement de l’AMCA et le suivi de ses différentes activités : recherches-actions, organisation de colloques, travaux annuels, etc.

Comment articulez-vous votre travail entre le Ministère de la Santé et le monde médical ?

Nous ne coopérons pas formellement dans le cadre de l’A-MCA avec le Ministère de la Santé puisque les liens et coopérations que nous avons développé (ouvrage, colloque au Ministère…) sont antérieurs à la création de l’A-MCA. En revanche, le ministère de la Santé est naturellement informé de notre création puisque justement la décision de fonder l’A-MCA fait suite à notre entretien avec le Directeur Général de la Santé au Ministère de la Santé en Juillet 2020. De plus, nous informons le ministère de la Santé de certaines de nos actions clés (comme notre récent colloque sur les dérives en santé parrainé par Madame la Députée Laurence Vanceunebrock et avec la participation de la MIVILUDES).

Par ailleurs, depuis la création de l’A-MCA nous sommes régulièrement en lien avec le Ministère de l’Intérieur et en particulier avec la MIVILUDES qui y est rattachée puisqu’un représentant de la MIVILUDES fait partie de nos experts et participe à nos travaux annuels.

Nous avons également eu l’occasion de présenter l’A-MCA et ses missions à l’Élysée auprès de Madame Brigitte Macron, aussi parce qu’elle préside la Fondation des Hôpitaux de Paris qui a été très mobilisée pour le bien-être des soignants, notamment à travers le déploiement de bulles « bien-être » impliquant des approches non médicamenteuses. Aussi, notre rapport a été adressé au cabinet du ministre de la Santé et de l’Intérieur. Il a naturellement été communiqué à la MIVILUDES. Il a également été remis en main propre au Secrétaire d’État chargé des Retraites et de la Santé au travail. Enfin, dans le cadre de la proposition de résolution déposée par 8 parlementaires préconisant la transformation de l’A-MCA en une Agence Gouvernementale, Madame la Députée Agnès Firmin Le Bodo - à l’initiative de la démarche - a eu l’occasion d’échanger avec Madame la Ministre Marlène Schiappa à ce sujet. Une demande a également été récemment formulée pour rencontrer la nouvelle présidente de la MIVILUDES aux côtés d’un ou plusieurs parlementaires porteurs de la proposition de résolution.

Le monde médical travaille directement avec nous puisque de nombreux médecins aux spécialités diverses sont pleinement intégrés à nos comités d’experts (professeurs en gériatrie, oncologues, psychiatres, médecins de la douleur…). Ces médecins exercent dans des secteurs très variés et sont associés à des instances de nature diverse (médecins administrateurs de la Ligue contre le cancer et de l’Afsos, médecins exerçant à l’hôpital public, dans des cliniques privées, en EHPAD, etc..).

Par ailleurs, nos travaux nous conduisent nécessairement à aller à la rencontre du monde médical. Par exemple, dans le cadre de nos travaux, les Dr. Chantal Wood et François Bourgognon – experts à l’A-MCA – ont piloté une étude aux côtés d’experts internes, auprès de 42 centres sanitaires au sein du territoire français (centres de lutte contre la douleur, hôpitaux publics, cliniques privées…) pour mieux comprendre les pratiques déployées et leurs critères d’intégration.

Nous sommes également amenés à participer à des initiatives portées par le monde médical. Par exemple, l’A-MCA a participé au colloque récemment organisé parla Fondation de l’Académie de Médecine (FAM) portant sur l’alimentation et impliquant un focus sur l’hypnose. Enfin, nous avons été invités à présenter l’A-MCA auprès de l’Académie de Médecine, ce que nous avons fait tout récemment. Nous nous sommes aussi récemment rapprochés de l’Ordre National des Médecins (ODM), de l’Ordre des Kinésithérapeutes et des Infirmiers, en présentant l’Agence tout en formulant une demande de rendez-vous. Nous n’avons pas encore reçu de réponse.

L’A-MCA bénéficie-t-elle de l’écoute des professionnels de santé ?

Oui, de la même manière que le monde médical, les professionnels de santé, sont largement représentés au sein de nos comités d’experts. Au-delà des médecins, nombreux de nos experts sont des professionnels de santé : infirmiers, diététiciens, kinésithérapeutes. D’autres acteurs du soin sont également représentés : psychologues, professionnels en activité physique adaptée, vétérinaires, etc.Ce sujet implique la santé et nécessite par conséquent de travailler avec le monde médical et les acteurs de santé. Cela étant, ce sujet réclame également d’autres expertises (scientifiques, juridiques, politiques, institutionnelles…), c’est la raison pour laquelle au-delà du monde de la santé, nous travaillons avec de multiples autres acteurs : chercheurs en sciences médicales, humaines et sociales, juristes, avocats en santé, dirigeants d’associations de patients, etc. De même que ce sujet ne peut être traité sans les citoyens, c’est la raison pour laquelle nous intégrons au sein de nos comités, des représentants des usagers, patients, patients partenaires ou aidants. Plusieurs associations de patients nous ont contacté depuis la création de l’Agence, et certaines sont très impliquées dans nos travaux, comme l’Union Francophone des Patients Partenaires, Fibromyalgie France ou encore France Alzheimer.

Quels sont les critères pour qualifier une pratique de médecine complémentaire ou alternative ?

Les MCA peuvent se définir comme des pratiques de soins non conventionnelles dispensées dans un contexte de santé ou de maladie par des praticiens proposant des méthodes à visée thérapeutique pour répondre à la demande et/ou aux besoins des usagers. Elles font appel à un large spectre de pratiques qui rassemblent indistinctement des méthodes validées et sécurisées, insuffisamment éprouvées, ou encore douteuses, voire dangereuses. En France, les MCA entretiennent des rapports pluriels avec la médecine au sein de laquelle certaines pratiques sont acceptées (ex. : acupuncture), tolérées (ex. : soutien spirituel) ou rejetées (ex. : sectes guérisseuses). Certaines pratiques – exclusivement complémentaires – sont intégrées aux centres et dispositifs de soins officiels tandis que d’autres – en particulier les méthodes alternatives – en sont exclues ».

Plusieurs critères communs permettent d’identifier une MCA : (1) son inscription dans le champ du non conventionnel (hors du champ biomédical de référence), (2) son objet d’investigation en santé (qualité de vie, bien-être, maladie), (3) son objectif de soins (soin préventif, palliatif, curatif…), (4) son usage en référence à la médecine (utilisée de façon complémentaire ou alternative à la médecine), (5) sa légitimité non consensuelle (sociale, médicale, scientifique).

Les MCA se distinguent fortement les unes des autres et plusieurs critères permettent de les différencier : (1) leur paradigme de référence, distinct de la médecine officielle (ex. médecine chinoise, ayurvédique africaine…), (2) la diversité de leur nature (ex. pratiques manuelles, psychologiques, psycho-corporelles,…),(3) les différences de techniques pour une même pratique (ex. plusieurs techniques de méditation, d’hypnose, de yoga…), (4) la diversité des praticiens(ex. soignants ou non) et des formations (ex. reconnues ou non) (5) et enfin les dimensions subjectives liées à leur utilisation (ex. recours complémentaire ou alternatif, motivations, cadre d’utilisation, croyances individuelles, etc.).

Existe-t-il une liste précise de ces pratiques ?

Il n’existe actuellement aucune classification de référence permettant de caractériser les MCA les unes par rapport aux autres. Plus particulièrement, les tentatives de classification sont nombreuses, chacune incluant ou non certaines MCA selon des spécificités typologiques (ex. selon leur nature, leur mode d’administration…). Autrement dit, on pourra trouver dans la littérature scientifique, des listes de techniques ou de méthodes variant en fonction de la nomenclature de référence et des choix des auteurs.

Aux États-Unis, la classification DU « National Center for Complementary and Integrative Health » (NCCIH) (2015) est la plus utilisée. Elle répertorie les MCA en cinq catégories en fonction de leur nature (ex. : approches corps/esprit, pratiques corporelles et/ou avec manipulation, traitements énergétiques, etc.). Manheimer (2008) synthétise, quant à lui, une classification dans laquelle il distingue trois catégories en fonction du mode d’administration :l’auto-administration (ex. : plantes, compléments alimentaires, méditation), l’administration par un tiers praticien (ex. : homéopathie, acupuncture, massage), l’auto-administration avec supervision périodique (ex. : yoga, tai chi).

En France, des classifications émergent par le biais d’institutions (associations, missions interministérielle). Par exemple, l’association francophone des soins de supports en oncologie (AFSOS) (2012), association française en oncologie, synthétise une classification des pratiques intégrées en oncologie en quatre catégories comprenant les thérapies du corps et de la psyché (ex. : méditation), les thérapies fondées sur la manipulation physique (ex. : ostéopathie), les thérapies à base de substances fondées sur les produits « naturels » (ex. : suppléments alimentaires) et les systèmes médicaux complets reposant sur des théories, des procédés et une littérature scientifique propre (ex. : acupuncture).

Certaines nomenclatures nationales visent plus spécifiquement à répertorier les pratiques déviantes et/ou alternatives. Ainsi, la MIVILUDES répertorie 400 pratiques déviantes en cinq catégories distinctes (les pratiques psychologisantes, par massage ou apposition des mains, par ingestion de substances diverses, aux fins de prévention et de développement personnel, par le « rééquilibrage de l’énergie). Dilhuydy J.M. (2005) propose de classifier en cinq catégories les méthodes alternatives qui se présentent comme des substituts aux traitements curatifs du cancer.

Plus récemment, une première proposition de définition et de catégorisation nationale – dont je suis co-auteur - a été publiée dans une revue scientifique(Suissa V, Guérin S, Denormandie P, Castillo MC, Bioy A, 2020). Cette classification propose de catégoriser les pratiques selon les rapports pluriels qu’elles entretiennent avec notre médecine de référence (acceptées, tolérées, rejetées)en fonction d’un certain nombre de critères (ex. niveaux d’intégration des pratiques, normes de formation des praticiens, niveaux de risques, présence de dérives, usage de la pratique). Cette classification permet de positionner la médecine comme la référence et de déterminer plus clairement la place des MCA en son sein. Elle permet aussi de sortir du prisme de « la pratique » pour s’insérer dans une logique de « critères » puisque justement une même pratique peut être bénéfique ou risquée selon certains critères (ex. formation reconnue ou non).

Lesquelles entrent précisément dans le champ de votre agence ?

Au sein de l’Agence des Médecines Complémentaires et Alternatives(A-MCA), nous développons deux axes de travail liés à ces pratiques.

• Il y a d’une part les pratiques faisant l’objet de travaux en faveur d’une structuration de leur intégration. Nous avons ainsi identifié 23 pratiques à partir de trois critères précis :

1. Les MCA encadrées par la loi faisant l’objet d’un cadre réglementaire. Il s’agit de pratiques exclusivement réglementées : ostéopathie, chiropraxie, acupuncture, homéopathie, hypnose médicale.
2. Les MCA intégrées pour lesquelles il existe des normes de formations.Les formations reconnues correspondent aux écoles et/ou formations reconnues par un ministère (ex. Formations inscrites au RNCP, rattachées au Ministère du Travail), les diplômes Universitaires (DU, DIU, DFSU) et la capacité en médecine, propres à certaines pratiques : aromathérapie, art-thérapie, hypnose, massages, méditation, musicothérapie, phytothérapie, réflexologie, relaxation, shiatsu, sophrologie, tai chi chuan, yoga, zoothérapie.Il est à noter pour ces pratiques, qu’elles ne détiennent pas toutes une norme de formation. Cela signifie par exemple qu’une formation donnée en sophrologie peut être inscrite au RNCP (et donc reconnue par le ministère du Travail) tandis qu’une autre formation pour cette même pratique ne le sera pas. Dans l’agence, la réflexion de structuration de ces pratiques porte exclusivement sur les formations reconnues.
3. Les Soins relationnels déployés dans les centres de soins et thérapies non médicamenteuses reconnues par la HAS. Ici, il s’agit donc à la fois d’une réflexion sur les approches relationnelles et non médicamenteuses largement intégrées dans notre système de soins et sur certaines thérapies non médicamenteuses encouragées par la HAS : activité physique adaptée, socio-esthétique, diététique, activités de médiation (sociale, artistique…) et patients partenaires.

• Il y a d’autre part, les MCA faisant l’objet d’une stratégie d’information dans une logique de prévention et de lutte contre les dérives thérapeutiques. Nous nous appuyons sur trois critères spécifiques pour les caractériser :

1. Les pratiques dénoncées par la MIVILUDES. Par exemple, les MCA à visée curative, les régimes miracles, les méthodes psychologisantes…
2. Les MCA comportant des risques pour la santé. Par exemple, les MCA présentant des risques d’interactions avec les traitements, les MCA dispensées par des praticiens de façon alternative, etc.
3. Les pratiques déviantes. Par exemple, les méthodes comportant des dérives thérapeutiques et sectaires.

Selon vous, quelles mesures devraient être mises en œuvre pour réguler ces pratiques ?

À mon sens, il y a deux axes majeurs en matière de régulation : la formation et la législation.

• En termes de formations, quatre mesures gagneraient à être prises pour :

1. homogénéiser les niveaux de formations concernant les pratiques déjà largement intégrées en milieu sanitaire et médico-social et qui sont globalement consensuelles telles que la sophrologie, la réflexologie, l’art-thérapie, la musicothérapie, l’hypnose. En effet, l’une des problématiques pour ces pratiques réside dans la disparité des niveaux de formations et par extension, des niveaux de compétences des praticiens. Cette démarche permettrait de faciliter l’inclusion uniquement de praticiens dûment formés – détenant un diplôme reconnu – pour assurer la sécurité des interventions.
2. statuer sur les formations existantes qui ne donnent lieu à aucun diplôme reconnu : concernant un large spectre de pratiques dispensées à visée thérapeutique tandis que le diplôme n’a aucune validité. Cette situation est paradoxale puisque des formations non reconnues – parfois longues et coûteuses – sont autorisées mais qui aboutissent à des connaissances/compétences non certifiées. Statuer sur la légitimité ou non de leur formation permettrait d’apporter des repères plus clairs aux usagers qui ne font généralement pas la différence entre les différents types de formations.
3. Interdire certains financements publics de MCA dont les formations ne sont pas reconnues par l’État, ce qui participe à l’essor de praticiens en manque de compétences pour accompagner les personnes, d’autant plus lorsqu’elles sont en position de fragilité.
4. Renforcer aux moyens de formations initiales et continues, les compétences des praticiens non soignants qui interviennent auprès de populations fragilisées(personnes âgées atteintes de troubles cognitifs et/ou psychiatriques, personnes en soins palliatifs, etc.). En effet, les interventions auprès de personnes fragiles et/ou malades, nécessitent des connaissances et des compétences plus pointues(en termes d’approches relationnelles par exemple).

• En termes de législation, quatre mesures me semblent utiles pour assurer la cohérence et la sécurité des interventions :

1. Définir précisément les critères permettant d’encadrer certaines MCA. Ces critères gagneraient à être définis dans le cadre de travaux collectifs intégrant des sociétés savantes, des acteurs de terrain, des médecins, professionnels de santé, etc. Certains critères préliminaires devraient être présents pour envisager un encadrement (ex. pratiques intégrées dans les centres sanitaires et médico-sociaux, disposant de normes de formation, sans risques pour la santé, sans visée curative, proposées exclusivement de façon complémentaire). C’est par exemple le cas de pratiques consensuelles largement déployées telles que la sophrologie, l’art-thérapie, la musicothérapie, l’hypnose, la réflexothérapie…Or, le manque d’encadrement fait, que pour ces mêmes pratiques, certains praticiens détiennent une formation reconnue (ex. inscrites au RNCP, DU…) tandis que d’autres sont formés en l’espace de quelques jours. Cette réalité de terrain participe à l’amalgame et participe aux risques potentiels lorsque des praticiens en manque de compétences accompagnent la fragilité humaine.Les encadrer permettrait d’inclure uniquement des praticiens dont les compétences sont reconnues et de favoriser des usages adaptés et sécurisés.
2. Interdire certaines pratiques présentant des risques pour la santé, d’autant plus lorsque dispensées à visée thérapeutique, de façon alternative et dans un contexte de fragilité avec des promesses de guérison surréalistes. Avant tout, il convient d’exposer le contexte sur le terrain. Rappelons une réalité : des pratiques à visée de soins sans fondements scientifiques comportant ou non des risques, sont utilisées par les citoyens de leur plein gré, sans notion d’emprise mentale. Ce constat pose des questions complexes, notamment en termes d’articulation entre « liberté » et « sécurité ». Il y a, de mon point de vue, deux niveaux de réflexion :
   - Le premier niveau concerne les pratiques sans fondements scientifiques ne présentant pas de risque pour la santé (ex. prière ou soutien spirituel pour un citoyen croyant, par exemple, qui ne s’oppose en aucun cas aux soins standard). Le respect de la liberté de croyances est un principe fondamental. J’ai rencontré de nombreux patients qui utilisaient des pratiques non reconnues scientifiquement (ex. pratiques aux fondements énergétiques) et qui exprimaient la conviction d’un mieux-être. Ces convictions personnelles sont respectables, car c’est la liberté de chacun de croire ou non.
   - Le second niveau concerne les pratiques également sans fondements scientifiques mais qui présentent des risques pour la santé (ex. soutien spirituel dispensé par un praticien qui inciterait au rejet des soins prodigués par la médecine). En effet, certaines pratiques douteuses, voire dangereuses (thérapies de conversion, régimes miracles, pratiques psychologisantes, méthodes spirituelles à visée de guérison miracle…) sont également utilisées par les citoyens de leur plein gré. Les praticiens qui les dispensent, exercent des dérives, volontaires ou non, sur des personnes parfois fragiles (ex. recommandations allant à l’encontre de préconisations médicales, injonctions, etc.) et leur font des promesses de guérison sur réalistes. C’est à mon sens, ce type de méthodes qu’il convient d’interdire.
3. Se saisir d’une loi sur la dérive thérapeutique particulièrement complexe à identifier car elle n’implique pas d’emprise mentale de l’usager qui conserve sa liberté mais peut comporter des risques pour la santé. En France, nous avons beaucoup avancé en matière de dérive sectaire, ce qui est essentiel car cela permet de mettre des garde-fous contre des procédés qui dévoient la liberté des personnes. Ce sont des situations extrêmes qui font l’objet d’une politique salutaire de prévention et de lutte par la MIVILUDES, rattachée au ministère de l’Intérieur. Mais dans le cas des MCA, la dérive thérapeutique non sectaire est un axe qui n’est pas encore pleinement intégré, justement parce qu’elle est complexe à identifier du fait de l’absence d’emprise mentale. La dérive thérapeutique peut se définir comme un acte ou procédé à visée thérapeutique non éprouvé par la science, inadapté à la situation de la personne, potentiellement risqué pour sa santé et allant à l’encontre des recommandations médicales. Les dérives thérapeutiques des MCA n’impliquent pas nécessairement un phénomène d’emprise mentale de la personne qui conserve sa liberté de choix mais engagent des risques pour sa santé physique, psychique, sociale et peuvent conduire à des dérives sectaires. Caractériser la dérive thérapeutique dans le cadre d’une loi propre aux MCA permettrait justement d’éviter des situations malheureusement répandues dans lesquelles des personnes fragiles sont face à des risques pour la santé. Une telle loi permettrait de renforcer la lutte contre les dérives au sens large (dérives volontaires ou non, thérapeutiques et/ou sectaires).
4. Délimiter plus clairement « qui fait quoi » c’est à dire les champs d’intervention des praticiens en distinguant le domaine de la « prévention et du bien-être » avec l’intervention à « visée thérapeutique ». Cela sous-tend de distinguer les niveaux de compétences des praticiens.Aujourd’hui, une même pratique peut être dispensée par un praticien soignant ou non soignant, formé dans le cadre de dispositifs différents (ex. FormationsUniversitaires, Formations reconnues inscrites au RNCP, formations non reconnues) ce qui contribue à des niveaux hétérogènes de connaissances et de compétences. Par exemple, un médecin formé à l’hypnose détient des compétences qui lui permettent de se situer dans l’acte thérapeutique, contrairement à un praticien non soignant. Certaines pratiques bénéficient de cette clarification.Par exemple, l’acupuncture ne peut être pratiquée que par des médecins ou certains professionnels de santé. Au-delà, il y a exercice illégal de la médecine.Pour la plupart des pratiques, cette clarification est inexistante. Réserver l’acte thérapeutique/psychothérapeutique aux professionnels de santé est une première étape à mon sens indispensable. Cela n’empêche en rien que des praticiens non soignants dont la formation est reconnue puissent intervenir dans le champ du bien-être, de la prévention et de la qualité de vie. Au contraire, cela faciliterait la coopération entre soignants et non soignants comme c’est déjà le cas actuellement pour la socio-esthétique ou l’activité physique adaptée.Reste que pour une même MCA, la plupart des formations ne sont pas reconnues et que seules quelques-unes le sont. Ce constat nécessite des clarifications. Par exemple, à ma connaissance une seule école de naturopathie est reconnue RNCP. Quelle place accorder à tous les naturopathes issus de toutes les autres écoles non reconnues, en considérant que cette pratique suscite l’intérêt des français qui l’utilisent ? L’A-MCA n’a pas vocation à prendre position mais à informer de l’existant et des problématiques de terrain. Ce constat est identifié pour d’autres pratiques telles que le qi gong, le tai chi, le yoga. Par exemple, le yoga est une pratique très prisée dont il existe à ma connaissance qu’un seulDiplôme Universitaire exclusivement destiné aux soignants. Nous pourrions aussi prendre l’exemple de l’hypnose, très répandue dans les centres sanitaires et qui a montré son efficacité par exemple sur la douleur. Pour autant, les écoles de formations ne sont pas reconnues RNCP. Ces exemples montrent l’importance de se saisir du sujet et de clarifier la place de ces pratiques dans notre société et nos institutions (centres sanitaires, médico-sociaux, associations…).Pour l’heure, afin de distinguer les niveaux de compétences des praticiens, l’A-MCA recommande d’introduire une durée minimale de formation, évaluée de façon indépendante, avec un coût justifié, par des formateurs eux mêmes diplômés, expérimentés, et disposant d’une formation pédagogique. Puis, de distinguer différents niveaux de compétences des praticiens, en considérant la notion d’expertise à partir de 1500 heures de pratique dans le domaine d’exercice correspondant au pré requis du nombre d’heures exigées pour une inscription à une Validation des Acquis de l’Expérience (VAE).

Avez-vous entrepris des actions pour promouvoir des pratiques bénéfiques ou pour réguler certaines dérives ? Si oui, lesquelles ?

Avant tout, nous ne sommes pas un lieu de promotion des MCA mais un lieu qui vise à la structuration de ce champ à travers une démarche de réflexion autour des enjeux des MCA, d’actions sur le terrain, d’information sur le sujet et de démocratisation du débat sociétal. Dans cette optique, plusieurs initiatives ont été portées ou sont actuellement portées par l’A-MCA :

• Dans le cadre d’un appel à projet lancé par la Fondation de France « Spécial covid », nous accompagnons un groupe d’EHPAD pour la mise en place et le suivi d’un dispositif structuré de MCA au bénéfice des soignants ;
• Nous accompagnons France Alzheimer dans le cadre d’une recherche observationnelle visant à observer les bénéfices des MCA que France Alzheimer déploie dans les maisons de répit au bénéfice des aidants qu’ils accompagnent ;
• Nous accompagnons le groupe ENEAL dans sa stratégie de déploiement structurée et sécurisée de MCA au bénéfice de leurs salariés et des résidents des EHPAD souhaitant les proposer.
• Nous avons participé en tant qu’institution à différents évènements à thématiques tels que celui organisé par la Fondation de l’Académie de Médecine (FAM) portant sur l’alimentation ou encore celui organisé par la Fondation Korian pour le bien-vieillir, centré sur l’hypnose.
• Nous avons organisé sous le patronage de Madame la Députée Laurence Vanceunebrock et avec la participation de la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (MIVILUDES), un colloque sur les dérives en santé. Cet événement rassemblait des acteurs et représentants d’instances majeures (Fondation de l’Académie de Médecine, Ligue contre le cancer, France Alzheimer, Chaire Unesco Santé sexuelle et Droits humains…) ainsi que des élus et de nombreuses personnalités qualifiées (professeurs en médecine, en psychologie, en sociologie…).
• Nous avons publié notre premier rapport annuel – porté par près de 70 experts– centré sur les principaux enjeux liés aux MCA (définition du concept, évaluation des MCA, intégration et exclusion des pratiques, formation des praticiens et risques/dérives thérapeutiques des MCA) impliquant des productions et des recommandations.- Nous avons lancé un nouveau comité dit « d’information » constitué de médecins, d’infirmiers, de psychologues, etc. pour développer de l’information éclairée et accessible sur le sujet pour le grand public.
• Nous lançons actuellement notre Réseau Citoyen porté par une CommissionCitoyenne présidée par le Président de l’Union Francophone des Patients Partenaires.
• Nous sommes actuellement en train d’établir un partenariat avec un organisme de formation certifié RNCP par France compétences (donc reconnu par le Ministère du Travail) et habilité au DPC (habilitation pour des formations aux professionnels de santé).

Comment informer les patients des risques associés à certaines pratiques alternatives ou complémentaires ?

Il y a plusieurs démarches qui me semblent essentielles pour informer le public sur les risques de certaines MCA.

• Avant tout, développer un site de référence comportant des informations clés autour de la thématique, c’est ce que nous sommes en train d’amorcer avec la constitution du nouveau comité dédié au développement et à la vulgarisation de l’information. Cette demande avait été formulée massivement par les français dans le cadre du sondage Odoxa de 2018 sur les MCA.
• Il importe également de développer des outils pratiques apportant des repères aux différents publics. Par exemple, dans notre rapport, nous avons développé une « fiche d’alerte et de repérage pour les patients, des risques et des dérives thérapeutiques liés aux MCA ». Ce type d’initiative est essentiel pour diffuser de l’information dans le domaine. Cela peut passer aussi par exemple par l’élaboration de guides spécifiques.
• Enfin, penser des campagnes d’information centrées sur les risques et dérives thérapeutiques des MCA est un axe qui permettrait de renforcer la prévention et la lutte contre les dérives thérapeutiques, en complément de l’action essentielle sur les dérives de nature sectaire, portée par la MIVILUDES.

Avez-vous les moyens humains et financiers nécessaires pour lutter efficacement contre les dérives et promouvoir les pratiques bénéfiques pour les patients? Quels moyens supplémentaires seraient souhaitables, le cas échéant ?

Avant tout, les experts ont tous d’emblée été sollicités dans une logique de bénévolat. Ce sont tous des personnalités qualifiées, engagées autour de la thématique, qui donnent bénévolement de leur temps à l’A-MCA et qui exercent leurs fonctions par ailleurs (ex. médecins exerçant à l’hôpital, enseignants/chercheurs exerçant à l’Université, dirigeants d’associations, députés rattachés à l’Assemblée Nationale, anciens ministres, etc.).

Les membres du conseil d’administration sont naturellement tous bénévoles(président, trésorier, secrétaire général, administrateurs…). Les acteurs opérationnels en termes de fonctionnement quotidien de l’A-MCA (direction, secrétariat, communication, relations institutionnelles, etc.) ont été jusqu’à présent également tous bénévoles.

Le développement de l’A-MCA lui permet aujourd’hui d’avoir de nouveaux moyens– humains et financiers – pour répondre plus sereinement à ses missions premières. Je suis salariée en CDI à plein temps depuis fin avril, c’est donc tout récent. La première étape consiste à s’entourer de ressources humaines pour permettre le bon fonctionnement de l’association (ex. secrétariat, communication, administration…), de répondre à ses missions et de développer ses actions sur le terrain. C’est dans ce cadre, que je m’attache actuellement à m’entourer de ressources avant tout humaines.

Bien entendu, l’A-MCA fonctionne principalement sur la base du bénévolat (participation bénévole continue de ses 100 experts et 30 partenaires, administrateurs et membres du conseil stratégique).

Le fait d’être à présent en mesure de porter financement de quelques ressources humaines fondamentales pour le bon fonctionnement opérationnel de l’A-MCA, facilite son développement. Pour autant, les enjeux liés aux MCA sont multiples et nous devons poursuivre une recherche de moyens financiers nous permettant de développer certains axes de travail qui nous semblent fondamentaux et de les déployer au niveau national. Par exemple, des actions permettant - sur le terrain - d’identifier les pratiques à risques de dérives déployées sur le territoire, demanderaient des moyens importants dont nous ne disposons pas.

Les partenaires financiers s’intéressant prioritairement à la structuration de pratiques bénéfiques. Par exemple, les structures sanitaires et/ou médico-sociales faisant appel à notre expertise seront moins touchées par la question des risques de dérives, les établissements étant déjà attentifs aux acteurs intervenant en leur sein. En revanche, au niveau de la société, c’est à dire hors des établissements sanitaires et médico-sociaux, cela devient difficile de se repérer et d’identifier les risques et dérives de certaines pratiques. Il y aurait beaucoup à faire, comme par exemple ouvrir une écoute téléphonique au niveau national, mais il nous faudrait des moyens financiers et humains spécifiques pour porter ce type d’initiative d’ampleur.

Avez-vous une idée de l’ampleur du reste à charge pour les patients recourant à des médecines complémentaires ou alternatives ?

Le reste à charge pour les patients est de fait important, car ces pratiques qui ont un coût ne sont pas remboursées. Cependant, plusieurs mutuelles remboursent certaines d’entre-elles ce qui permet de réduire le reste à charge. La problématique réside dans la méconnaissance – ou la connaissance partielle – des normes dans le domaine des MCA par le monde mutualiste et de la protection sociale. Ce qui est peu étonnant au regard de la complexité dece champ. Par conséquent, certaines pratiques sont parfois remboursées alors qu’elles n’ont aucune forme de reconnaissance (ex. pas de formations reconnues) tandis que des pratiques légalisées et/ou disposant de normes de formations ne le sont pas. Un accompagnement des mutuelles dans le secteur me semble fondamental, pour cheminer vers un remboursement cohérent des MCA.

Pensez-vous qu’il est souhaitable de créer un panier de soins complémentaires pris en charge par l’Assurance maladie ? Quel pourrait être le périmètre de ce panier de soins ?

À mon sens, les mutuelles ont un rôle important à jouer dans le domaine. Certaines se sont déjà emparées de la question. La perspective d’un panier de soins me semble en effet pertinente mais non pas en se focalisant tant sur « des pratiques» mais plutôt en établissant une « logique de critères » au regard des normes dont nous disposons. Par exemple, de permettre le remboursement des pratiques légalisées, et/ou de pratiques disposant de normes de formation. Ainsi, si un usager souhaite recourir à la sophrologie, il sera d’emblée nécessaire que le praticien détienne une formation reconnue (c’est à dire inscrite au RNCP ou par diplôme universitaire), ce qui évitera le recours à cette même pratique, proposée par un praticien dont la formation n’est pas reconnue. Ce constat est identique pour de nombreuses autres pratiques (réflexothérapie, art-thérapie, musicothérapie…) et peut comporter des risques. Par exemple, l’acupuncture est parfois dispensée par des non professionnels de santé ce qui constitue un exercice illégal de la médecine. Dans ce cadre précis, rembourser l’acupuncture en tant que « pratique » n’aurait aucun sens et présenterait des risques. Au contraire, permettre le remboursement de cette pratique, proposée par des professionnels de santé telle que le stipule la loi, est un gage de sécurité des interventions et engage un remboursement pertinent. Le remboursement à partir de « critères » me paraît donc essentiel.

Par ailleurs, d’autres dispositifs permettent actuellement d’accéder à des MCA gratuitement ou à moindre coût. Je pense à des associations telles que la Ligue contre le Cancer ou à France Alzheimer qui déploient des MCA aux bénéfices de leurs publics (personnes atteintes de cancer, aidants…).

D’autres structures associatives émergeantes en oncologie telles que les centres ressources (il y en a 7 ou 8 en France) ou encore l’Institut Rafaël, seul centre à ma connaissance en Ile de France, permettent aux personnes malades d’accéder à ces pratiques de façon adaptée et sécurisée sans que la dimension économique soit un frein. Ces associations gagneraient à être soutenues de façon continue (ex. parla Région) car elles répondent à des besoins en matière de santé des personnes.

Plus largement, l’accès aux MCA ne concerne pas uniquement l’accompagnement de personnes malades mais également celui de personnes souhaitant les utiliser de manière préventive dans une logique de bien-être et de mode de vie plus sain. Dans cette perspective, les entreprises en capacité de soutenir une démarche préventive, et soucieuses de la qualité de vie au travail, pourraient contribuer au soutien de ce type de dispositif déployé en faveur de la prévention et du bien-être des personnes.

Soutenir financièrement l’émergence de tels centres - accompagnant des personnes en santé ou touchées par la maladie – est fondamental pour permettre un accès à moindre coût à ces pratiques intégrées, à partir de critères solides (législation, normes de formation…).

Selon vous, est-il possible/souhaitable de renforcer et de réguler la formation des thérapeutes qui interviennent dans le cadre de ces médecines complémentaires et alternatives ? Comment ?

Oui, il est effectivement souhaitable de renforcer et de réguler la formation des praticiens de MCA intervenants, d’autant plus lorsqu’ils interviennent auprès de publics fragilisés. À ce sujet, dans son rapport, l’A-MCA recommande d’introduire un pré requis de formation pour l’exercice d’une profession en MCA.Cela impliquerait de rendre obligatoire pour les praticiens non soignants, une formation dédiée à l’apprentissage des pathologies et psychopathologies, de la relation d’aide et du positionnement du praticien, délivrée par une Université (DU) ou par une école dont la formation est agréée par l’État (RNCP).

Par ailleurs, la mise en place de formations continues me semble fondamentale, a fortiori lorsque les praticiens interviennent auprès de personnes fragiles.

Enfin, les formations en MCA, quand bien même sont-elles reconnues, n’ont actuellement pas le même socle de base (durée, nombre d’heures, contenus…) pour une même MCA, ce qui donne lieu à des formations diverses alors que la pratique est identique. À mon sens, il conviendrait d’homogénéiser ces formations à partir d’un socle commun solide, à la fois en termes de contenu et de durée de la formation.

Selon vous, l’émergence d’un « Covid long » pourrait-il modifier l’image et la prise en compte des médecines alternatives et complémentaires ?

Il n’est pas impossible que les patients touchés par un Covid long recherchent dans certaines MCA des pistes pour lutter contre la douleur, réduire leurs angoisses, améliorer leur qualité de vie. Quelques recherches sur internet mènent déjà vers des blogs au sein desquels les citoyens cherchent des réponses à leurs symptômes. Il sera donc important de pouvoir informer et orienter ces personnes et de les alerter contre toutes dérives en santé. L’incertitude est génératrice d’angoisses et peut conduire les personnes à se tourner vers des méthodes douteuses et/ou alternatives. Malheureusement, les charlatans qui gravitent autour de la santé connaissent bien les mécanismes de la peur. D’ailleurs, les propositions de pseudo-méthodes miracles pour la covid n’ont pas tardé à faire leur apparition sur internet…Le discours des promoteurs de ces méthodes alternatives est aujourd’hui bien identifié. Il repose sur trois principes (1) la critique de la médecine de référence considérée comme technique et inhumaine, (2) celle d’une science conservatrice et jalouse s’acharnant à exclure les « découvertes alternatives » et enfin, (3) l’efficacité curative de méthodes exclusives, vantées par des témoignages d’utilisateurs et/ou de praticiens. Ce type de discours est très présent dans les cas de maladies telles que le cancer car il s’appuie sur la peur des effets secondaires induits par les traitements curatifs. J’ai rencontré de nombreuses personnes atteintes de cancer qui me confiaient leurs refus de traitements standards au profit de méthodes malheureusement alternatives.Dans la plupart des cas, les patients étaient convaincus que ces « méthodes »leur permettraient de guérir. Et plus le corps médical les alertait sur les dangers de ces méthodes, plus les patients se sentaient jugés et plus encore ils se braquaient contre la médecine. Dans le cas de maladies rares ou pour lesquelles la médecine n’a pas encore toutes les réponses, comme la maladie de Lyme ou la covid, ces méthodes attirent d’autant plus les personnes malades en quête non seulement de soulagement de leurs symptômes mais également en quête de réponses, quand bien même irrationnelles. L’enjeu dans le domaine des MCA est de faire le tri, de distinguer – à l’image de la démarche qu’avait initié le Groupe d’Appui Technique à la Direction Générale de la Santé – « les pratiques potentiellement prometteuses en termes de qualité de vie, des pratiques dangereuses ».

Le dossier Lyme

Existe-t-il un intérêt particulier pour le dossier Lyme au sein de l’A-MCA ? Si oui, pouvez-vous établir son historique ?

Oui et cet intérêt est tout récent. Nous avons récemment été sollicités par les fondateurs d’une association œuvrant pour les personnes atteintes de la maladie de Lyme. Nous avons échangé à plusieurs reprises et c’est ainsi que nous avons pu mieux saisir le lien entre « maladie de Lyme » et « MCA », puisque nombreux de ces patients s’orientent visiblement vers ce type de pratiques.Cela étant, comme beaucoup de souffrances non pleinement traitées par la médecine (ex. effets secondaires de certains traitements), les patients recherchent d’eux-mêmes des solutions pour améliorer leur qualité de vie. C’est dans ce contexte qu’ils découvrent et/ou utilisent certaines MCA. Le champ des MCA étant De nouveaux échanges sont prévus avec cette association, ce qui nous permettra de mieux délimiter la façon dont nous pourrons travailler de concert.

Selon vous, comment articuler certaines pratiques alternatives ou complémentaires bénéfiques avec une prise en charge traditionnelle dans un parcours de soin structuré ? Comment lutter contre la défiance des professionnels de santé ?

S’appuyer sur le modèle des soins de support permettrait de mieux articuler certaines pratiques complémentaires avec la prise en charge officielle dans un parcours structuré. Les soins de support constituent justement un modèle d’organisation structuré des soins et des accompagnements centrés sur la personne alliant médicamenteux (ex. traitement de la douleur) et non médicamenteux (ex. diététique), l’accompagnement social (ex.aide au retour à l’emploi), et psychologique (ex. psychologues, psychiatres)ainsi que les médecines complémentaires (ex. sophrologie, hypnose…).Concernant le volet « thérapies non médicamenteuses et médecines complémentaires intégrées dans le parcours de soin », il me semble important d’inclure prioritairement toutes les thérapies non médicamenteuses validées par la Haute Autorité de Santé (Diététique, soutien psychologique, réadaptation…), les MCA actuellement encadrées par la loi (ex. acupuncture, chiropraxie…), ainsi que celles déjà intégrées en milieu sanitaire et médico-social et pour lesquelles il existe des normes de formation (ex. art-thérapie, musicothérapie, sophrologie…). Pour les autres MCA, des positions en matière de formation et de législation sont nécessaires.

Quelle est la place accordée aux médecines alternatives et complémentaires dans les pays européens ? Existe-t-il des acteurs similaires à l’A-MCA ?

L’Europe s’est saisi depuis de nombreuses années de la question des médecines complémentaires et alternatives. En effet, les européens utilisent ces pratiques de façon croissante. C’est la raison pour laquelle des parlementaires ont porté ce sujet au niveau de l’Europe. Ainsi, les résolutions respectivement adoptées par leParlement Européen (1997) et la Commission des questions sociales, de la santé et de la famille (1999) préconisent une démarche européenne d’encadrement et de reconnaissance de ces pratiques. Tout comme en France, il existe des microstructures, généralement de nature associative, œuvrant dans le domaine des MCA. Des Universités développent également la recherche dans le domaine et certaines études européennes émergent. Pour autant, à ma connaissance, il n’existe pas de structures analogues à l’A-MCA œuvrant de façon transversale autour des enjeux à la fois sociétaux, scientifiques, institutionnels, etc. Ainsi, la proposition de résolution française portée récemment par 8 parlementaires, visant à la transformation de l’A-MCA en Agence gouvernementale, va dans le sens des précédentes résolutions européennes avec comme spécificité de prendre en compte – et de ne pas dissocier – la question des dérives thérapeutiques de certaines pratiques. Plus spécifiquement, en Europe, deux conceptions opposées coexistent, ayant impulsé ces résolutions européennes : La première, impliquant les pays du Sud tels que la France, la Belgique, le Luxembourg, considère que les MCA ne peuvent être dispensées uniquement que par certains professionnels de santé. Ces derniers sont principalement médecins, mais relèvent parfois d’autres professions pour lesquelles certains actes médicaux ou paramédicaux peuvent être pratiqués sous leur propre responsabilité ou celle d’un médecin. Au-delà, il y a exercice illégal de la médecine.La deuxième, engageant principalement les pays du Nord tels que les Pays-Bas, la Grande-Bretagne, l’Irlande, les pays scandinaves, considère au contraire que les MCA peuvent être dispensées par tout individu qui le souhaite, mais certains actes sont réservés aux médecins. Ces derniers détiennent ainsi l’autorité en termes de politique, de santé, tandis que les praticiens ont le droit de dispenser un soin non conventionnel, dès lors qu’ils ne prétendent pas au titre de Docteur en médecine. En outre, les résolutions européennes (1997 ; 1999) et la récente proposition de résolution française (2020) vont pleinement dans le sens de la stratégie internationale portée par l’Organisation Mondiale de la Santé (2002; 2013) en faveur de l’intégration des médecines non conventionnelles.

Pouvez-vous, le cas échéant, nous communiquer la documentation que vous auriez réalisée au sein de l’A-MCA, qui nous serait utile sur le dossier Lyme ?

Oui, bien entendu. Voici quelques documents pour mieux saisir le sujet des MCA :

Au niveau mondial :

• OMS. (2000). Principes méthodologiques généraux pour la recherche et l’évaluation de la médecine traditionnelle. Rapport de l’Organisation Mondiale de laSanté, Genève (référence document WHO/EDM/TRM/2000.1).
• OMS. (2002). Stratégie de l’OMS pour la médecine traditionnelle pour 2002-2005. Organisation Mondiale de la Santé, Paris.
• OMS. (2013). Stratégie de l’OMS pour la médecine traditionnelle pour 2014-2023.Organisation Mondiale de la Santé, Paris

Au niveau Européen

• CAMbrella. (2012). Pan-European research network for Complementary and Alternative Medicine (CAM). Final Report of CAMbrella Work 201, no 241951.
• Haute Autorité de Santé [HAS] (2006). Étude documentaire sur les professions d’ostéopathe et de chiropracteur en Europe : Belgique, Royaume Uni, Suède,Suisse ; Juin 2006.
• Résolution sur le statut des médecines non conventionnelles (1997). Le Parlement Européen, Journal officiel n° C 182 du 16/06/1997 p. 0067.
• Résolution sur une approche européenne des médecines non conventionnelles(1999), la Commission des questions sociales, de la santé et de la famille, Doc8435.

Au niveau national :

• Agence des Médecines Complémentaires et Alternatives (2021). Structurer le champ des médecines complémentaires et alternatives. Rapport 2021. Asseoir les pratiques complémentaires adaptées et lutter contre les méthodes alternatives « pour favoriser l’essor des pratiques bénéfiques tout en luttant contre les dérives thérapeutiques en santé ».
• AHPH. (2012). Médecines complémentaires à l’assistance publique Hôpitaux deParis. Rapport mai 2012. Assistance Publique Hôpitaux de Paris, Paris.
• Haute Autorité de Santé [HAS] (2006). Développement de la prescription de thérapeutiques non médicamenteuses validées, Rapport d’orientation ; avril 2011.
• Proposition de résolution invitant le Gouvernement à créer une agence gouvernementale d’évaluation des approches complémentaires adaptées et de contrôle des dérives thérapeutiques et des pratiques alternatives (2020), Enregistrée à la Présidence de l’Assemblée Nationale, le 18 mars 2021.
• Suissa V., Guérin S., Denormandie P. (2019). Médecines Complémentaires et Alternatives : pour ou contre ? Regards croisés sur la médecine de demain ». Michalon éditions.

Bien entendu, les travaux du Groupe d’Appui Technique portés par le Ministère de la Santé, les études élaborées par l’Inserm, commandées par le Ministère de la Santé ainsi que les travaux de la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires constituent des documents essentiels.

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